被“靈魂砍價”的救命藥來了 武漢3歲罕見病男孩打上湖北首針

　　“這是國家送來的最好新年禮物”

　　長江日報訊(記者張維納)市民鄭艷期盼的新年如期而至。2022年的第一天，鄭艷3歲兒子睿睿終于打上了“救命針”。

　　2021年12月3日，國家醫(yī)保局召開新聞發(fā)布會，公布諾西那生鈉注射液正式納入國家醫(yī)保，并將于2022年1月1日執(zhí)行。此后每一天，鄭艷都掰著指頭數(shù)日子，等待著新一年的到來。

　　1日10時40分許，成功打上“救命針”的睿睿被媽媽從手術(shù)室抱了出來�！靶睦锏氖�頭落地了，感謝國家給了孩子第二次生命�！编嵠G說�！案兄x”，是鄭艷過去一個月常常掛在嘴邊的話。

　　2021年10月，睿睿被確診脊髓性肌萎縮癥(簡稱“SMA”)。醫(yī)生告訴鄭艷，有一種名叫諾西那生鈉注射液的藥可以治療睿睿的病，但每年的醫(yī)藥費(fèi)高達(dá)55萬元，如果放棄用藥，孩子會慢慢退化到除了眼睛全身都不能動，且最多只能活到18歲。

　　鄭艷和丈夫商量，就算砸鍋賣鐵也要救孩子。為了湊夠第一年的醫(yī)藥費(fèi)，鄭艷打算把房子賣了，但醫(yī)生勸她再等等，“等等醫(yī)保談判結(jié)果”。

　　鄭艷常說，他們一家是不幸的，但也是幸運(yùn)的。睿睿確診兩個月后，國家醫(yī)保局召開新聞發(fā)布會，公布2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，其中，治療睿睿的諾西那生鈉注射液納入了醫(yī)保。

　　作為受益者，鄭艷更加深知納入醫(yī)保背后的不易。“談判現(xiàn)場，原本報價每瓶5萬多元的藥，經(jīng)過前后8輪談判，每瓶價格變成了3萬多元�！编嵠G把談判現(xiàn)場的“靈魂砍價”視頻看了一遍又一遍。

　　1日上午10時許，睿睿走進(jìn)了手術(shù)室，成為SMA救治藥納入醫(yī)保后湖北首例注射者。鄭艷告訴記者，注射過程很快，全程只用了40分鐘。

　　夫妻倆看著打完針的睿睿，激動地落淚。

　　“這是國家送來的最好新年禮物。”鄭艷說，每天掰著指頭等今天，終于等到了。醫(yī)生告訴鄭艷，今年睿睿需要注射6針諾西那生鈉注射液，將在春節(jié)前完成前三針注射。

　　睿睿期盼著，等過完年開學(xué)，他就可以在幼兒園和小朋友們一起玩耍了。